«Вы издеваетесь над моим ребёнком?»: как чиновники мешают девочке получить жизненно важное оборудование в Калуге

В Калужской области на протяжении двух с половиной лет мать 10-летней девочки с сахарным диабетом борется за право своего ребёнка на полноценную и безопасную жизнь. Несмотря на то, что в 2023 году ребёнку в рамках высокотехнологичной помощи была установлена современная инсулиновая помпа Medtronic Minimed 780G, обеспечивать её работу должным образом невозможно. Причина? Чиновничья волокита или откровенное равнодушие?

Инновация без поддержки

Помпа Medtronic 780G — одна из самых передовых моделей, работающая на технологии SmartGuard. Она способна автоматически регулировать подачу инсулина, предотвращая как гипогликемию, так и гипергликемию. Но это возможно только при использовании сенсоров GuardianSensor 3. Однако Калужский Минздрав на протяжении двух лет отказывается обеспечивать девочку этими сенсорами.

«Мы сейчас получаем мониторинг Либру, которого добились через суд, но суд состоялся тогда, когда у ребёнка была помпа Акучек!» — объясняет мать.

После установки новой помпы система Libre стала несовместимой. Несмотря на рекомендации федеральных врачей, многочисленные обращения и выписки из ЭНЦ, чиновники ссылаются то на отсутствие нужной формулировки, то на невозможность указания модели в протоколе врачебной комиссии (ВК).

«Это наглая ложь! Здесь же в комментариях пишет еще одна мать ребенка, больного диабетом, и у неё есть документ с ВК, где чётко прописано название мониторинга Гардиан-3 и сколько их нужно выдавать в месяц!» — возмущается женщина.

Бесконечный круг отказов

Мать девочки сталкивается с полной дезорганизацией: врачи отказываются направлять документы, Минздрав выдаёт противоречивые указания, а специалисты прямо говорят, что не имеют права указывать нужную модель оборудования в документах.

«Каким образом я могу пройти процедуру ВК, если я хожу от одного врача к другому и никто документы не отправляет?! Как организована работа, если никто ничего не знает?» — задает вопросы мать девочки.

Каждое новое обращение в министерство — это тупик. Женщина не раз писала губернатору Калужской области Владиславу Шапше. В декабре 2024 года, после прямого эфира, министерство пообещало решить вопрос, однако прошло полгода — ничего не изменилось.

«Сейчас уже 2025 год, но добиться получения этих сенсоров я не могу. Министерство здравоохранения делает всё возможное, чтобы мой ребёнок их не получал!» — считает женщина.

После изучения заявления матери девочки о проведении врачебной комиссии (ВК) с четким обоснованием необходимости замены сенсоров Libre на Guardian-3, председатель комиссии заявил об отсутствии полномочий для внесения конкретной марки сенсоров (Guardian-3) в протокол.

В ходе телефонного разговора с сотруднико прокуратуры врач подтвердил невозможность указания торговой марки сенсоров в протоколе ВК. Сразу после этого разговора женщина обратилась в прокуратуру с жалобой, однако спустя месяц получила уведомление о том, что ВК так и не была проведена.

Вмешательство Следственного комитета

Отчаявшись, мать обратилась в Следственный комитет РФ. Глава СК Александр Бастрыкин поставил ситуацию на личный контроль. Началась процессуальная проверка.

«На этом моменте я уже обратилась в СК РФ», — говорит она.

Цена равнодушия

Медицинская система, призванная защищать здоровье детей, на деле создаёт для них непреодолимые барьеры. Каждый отказ, каждая отписка — это угроза жизни. Мать девочки вынуждена ежедневно бороться не с болезнью, а с системой, которая, по сути, должна быть её союзником.

«Как ещё доказать министерству здравоохранения необходимость сенсоров Guardian-3, если даже инструкция к помпе говорит о них, как о единственно возможных для полноценной работы?!» — задается вопросом женщина.

На фоне официальных заявлений о «доступности инновационных технологий» история этой девочки — тревожный сигнал о разрыве между возможностями медицины и фактической бюрократической реальностью. Семья продолжает бороться за право на полноценную и безопасную жизнь своего ребёнка, которую сегодня обеспечивают не государственные органы, а личные усилия и финансовые ресурсы родителей.